Health-Influencerin und Buchautorin #trotzRheuma: Ira

Hey Ira, stell Dich doch einmal kurz vor.  

Ira, 39, Berlinerin, Mama und Patientin, erkrankt an den entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankungen systemischer Lupus erythematodes und Sjögren Syndrom, Health Influencerin und Autorin, Sozialpädagogin und Mutmacherin. 

Wie war es als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst? 

Die Diagnose Sjögren Syndrom habe ich nach langer Suche erhalten. Ich konnte mir fast 1.5 Jahre lang anhören, ich sei eine gestresste und müde Mama und das all die Symptome und Schmerzen normal seien, wenn man eben eine müde und gestresste Mutter sei. Als ich dann erfuhr, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern eine Autoimmunerkrankung namens Sjögren Syndrom ihr Unwesen treibt, war ich erstmal erleichtert nun zu wissen was los ist.  Knapp 2 Jahre später kam dann die Diagnose Lupus dazu. Dazu musste ich aber erstmal in der Notaufnahme landen und meinen Rheumatologen wechseln. 

Wie geht es dir aktuell? Wie bewältigst du deinen Alltag? 

Gefühlt ist es ein ewiges auf und ab von Schüben, Symptomen und auch mal guten Tagen dazwischen. Mein neues Medikament macht es immerhin möglich, wieder Sport zu machen, was mich sehr freut. Ich kann wieder mehr Krafttraining machen, Joggen gehen und Snowboard fahren, ohne das meine Muskeln und Gelenke jedes Mal komplett explodieren. Meine Fatigue Symptomatik und dieses „grippeartige Abgeschlagenheitsgefühl“ ist aber momentan wieder sehr ausgeprägt, was einen Alltag mit Kind nicht grad einfacher macht. Ein bisschen mehr Energie wäre wirklich schön. 

Was war bist jetzt die größte Herausforderung seit deiner Diagnose?

An schlechten Tagen dennoch eine gute Mama für meine Tochter sein zu können. Das ist jedes Mal aufs Neue eine Herausforderung. 

Wie offen gehst du mit deiner Erkrankung um?

Ich habe kurz nach der Diagnose meinen Instagram Account (@autoimmunebalanceclub) gegründet und möchte damit zur Sichtbarkeit von Autoimmunerkrankungen beitragen. Meine Intention war ursprünglich, Austausch mit anderen Betroffenen zu finden, da ich mich zu dem Zeitpunkt sehr alleine mit meiner Diagnose gefühlt habe. Der Account ist gewaschen und es ist eine ganz wunderbare Community entstanden. Das positive Feedback hat mich dazu ermutigt auch privat offen mit der Erkrankung umzugehen. 

Inwiefern hat sich dein Berufsleben geändert?

Ich bin Sozialpädagogin und war an einer Brennpunktschule im Bereich Gewaltprävention / Kinderschutz tätig. Diesen Job musste ich leider aufgeben, da Stress einfach ein zu großer Trigger für meine Erkrankung ist. Ich arbeite nun in einem weniger krisenbehafteten Umfeld mit weniger Stunden. 

Wie fallen die Reaktionen der Personen aus dem beruflichen Umfeld aus, wenn sie von deiner Erkrankung erfahren bzw. erfahren haben?

Erstaunlicher Weise sehr verständnisvoll. Hat mich aber Mut gekostet das Thema das erste Mal anzusprechen.  

Inwieweit hat sich die Erkrankung auf Freizeit und Hobbies ausgewirkt? Wie gehst du hier damit um?

Meine Freizeit besteht viel aus „Ausruhen“ und möglichst unverplanter Zeit. Ich überlege mir gut mit wem oder was ich meine Freizeit verbringe und verabrede mich weniger aber dafür bewusster. Auf der anderen Seite ist regelmäßig ins Fitnessstudio zu gehen  bzw. Sport zu machen zu meinem Hobbie geworden und macht mir inzwischen echt Spaß und gibt mir Energie für den Alltag. 

Hast du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltags-Tipps für unsere Leser?

Ja da habe ich tatsächlich einige und genau über das Thema ein Buch geschrieben. Es kommt voraussichtlich im März 2024 im Avocado Verlag raus und trägt den Titel „44 Impulse für deinen autoimmunen Alltag“ – es ist die Antwort auf die Frage, wie man im Alltag aktiv wird, wenn man eigentlich keine Kraft mehr hat und enthält 44 kleine Impulse, um den Alltag selbstwirksamer und positiver gestalten zu können. 

Wenn du deinem Vergangenheits-Ich im Bezug auf den Umgang mit der Erkrankung und der Diagnose mit deinem heutigen Erfahrungsschatz einen Tipp geben könntest, welcher wäre das?

Den Mut nicht verlieren, einen Schritt nach dem anderen machen und nicht so viel Energie auf die Probleme von morgen verschwenden. Dafür lieber auf die positiven Dinge fokussieren!