Autorin #trotzRheuma: Natascha

Hey, stell Dich doch einmal kurz vor!

Hallo, mein Name ist Natascha und ich komme aus der Nähe von Aschaffenburg am Main. Bei mir wurde im April 2019 SLE (systemischer Lupus erythematodes) diagnostiziert. 

Wie war es, als Du von Deiner Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei Dir ausgelöst?

Ich wurde im April 2019 notfallmäßig mit dem Hubschrauber nach Wiesbaden in die Klinik geflogen, weil mein Herz, meine Lunge, meine Haut und meine Nieren angegriffen waren. Ich war in einem so lebensbedrohlichen Zustand und von den Schmerzmitteln so vernebelt, dass die Diagnose nicht wirklich irgendetwas in mir ausgelöst hat. Das kam alles erst später.

Wie geht es Dir aktuell? Wie bewältigst Du Deinen Alltag?

Mein Herz, meine Lunge und meine Haut sind wieder ok, aber die Nieren sind nach wie vor angegriffen und ich habe oft Phasen mit ausgeprägter Fatigue (Erschöpfung). Ich bin jetzt also seit drei Jahren im Schub. Ich muss noch sehr langsam machen und mir meine Energie gut einteilen, aber mittlerweile bemerke ich kleine, stetige Verbesserungen. Ich kann z.B. wieder ein bisschen spazieren gehen, was anfangs nicht ging. Ansonsten lasse ich mir meine Lebensmittel und Getränke liefern und habe Hilfe von meiner Familie.

Was war bis jetzt die größte Herausforderung seit Deiner Diagnose?

Nicht mehr dagegen anzukämpfen und die Situation so anzunehmen, wie sie ist. In der Anfangszeit hatte ich am meisten Probleme mit der Angst umzugehen, dass ich fast gestorben bin. Dafür habe ich mir dann aber professionelle Hilfe in Form einer Therapie geholt.

Wie offen gehst Du mit Deiner Erkrankung um?

Sehr offen, ich habe mich sogar als Autorin versucht und ein Buch (Miss Sunshine & der böse Wolf - Ich, der Lupus & das Glück) über meinen Weg geschrieben und einen dazugehörigen Onlineshop eröffnet. Ich finde es wichtig, dass in unserer Gesellschaft sichtbar wird, dass es eben auch viele junge Menschen gibt, die nicht mehr so am gesellschaftlichen Leben teilhaben können und z.B. schon früh verrentet sind - obwohl man es ihnen vielleicht auf den ersten Blick nicht ansieht.

Es wäre toll, wenn unser System ein bisschen flexibler wäre, dann könnten u.a. chronisch Kranke oder behinderte Menschen besser ihren verdienten Platz in der Gesellschaft finden.

Inwiefern hat sich Dein Berufsleben geändert?

Ich bin mittlerweile in einer vollen Erwerbsminderungsrente, hoffe aber irgendwann wieder ein paar Stunden in meinem Beruf als Assistentin arbeiten zu können.

Wie fallen die Reaktionen der Personen aus Deinem beruflichen Umfeld aus, wenn sie von Deiner Erkrankung erfahren / erfahren haben?

Da habe ich durchweg nur positive Erfahrungen gemacht. Ein paar haben sich nach längerer Zeit nicht mehr gemeldet, was für mich aber völlig ok ist.

Inwieweit hat sich die Erkrankung auf Freizeit und Hobbies ausgewirkt? Wie gehst Du damit um?

Mein Sozialleben ist sehr eingeschränkt und ich kann z.B. auch keinerlei Sport mehr machen. Außer Yoga und Spazierengehen. Ich habe Tage, da nervt es mich - aber ansonsten fühlt es sich für mich wie eine Entschleunigung an. Ich treffe auch nur noch Menschen, die mir guttun und keinen extra Stress verursachen. Ich versuche von Tag zu Tag zu leben und habe mir z.B. eine schöne Terrasse angelegt und genieße dann einfach so meine Zeit.

‍Hast Du vielleicht sogar ein paar ganz praktische Alltags-Tipps für unsere Leser? 

Eine große Erleichterung ist bei mir der Lebensmittel- und Getränkelieferservice. Und was ich in dieser Zeit gelernt habe, ist nach Hilfe zu fragen und ein bisschen entspannter mit z.B. dem Haushalt umzugehen. 

Wenn du Deinem Vergangenheits-Ich in Bezug auf den Umgang mit Erkrankung &  Diagnose mit Deinem heutigen Erfahrungsschatz einen Tipp geben könntest, welcher wäre das?

Ich würde versuchen, von Anfang an mehr Hilfe zu organisieren. Meine Mama musste mich am Anfang komplett pflegen (duschen usw.). Das war eine schlimme, anstrengende und überfordernde Zeit für uns alle. Ich denke es ist ok erstmal Zeit zu brauchen, mit der neuen Situation und dem Leben mit der Erkrankung umzugehen. Und dass jede Art damit umzugehen völlig in Ordnung ist.