Der Weg zur Diagnose von Morbus Bechterew ist für viele Betroffene und ihre Angehörigen oft lang und belastend. Nicht selten vergehen Jahre – in manchen Fällen sogar über ein Jahrzehnt – bevor die Krankheit erkannt wird. Das beeinträchtigt nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern erschwert auch den Erfolg der Behandlung erheblich.
Die SPARTAKUS-II-Studie untersucht, wie Menschen mit Morbus Bechterew und ihre Angehörigen den Weg durch das Gesundheitssystem – von den ersten Symptomen bis zur Diagnose und darüber hinaus – erleben. Die Studie wird von der Medizinischen Hochschule Brandenburg in Zusammenarbeit mit der Technischen Universität München, dem Universitätsklinikum Bonn und weiteren Partnern durchgeführt.
In einer ersten Phase wurden bereits persönliche Interviews mit Betroffenen und Angehörigen geführt. Dabei wurde deutlich, dass der Diagnoseprozess oft als langwierig und von Zufällen geprägt empfunden wird. Um diese Ergebnisse weiter zu untersuchen, läuft nun eine Online-Befragung, an der möglichst viele Menschen teilnehmen sollen.
Alle, die eine Morbus-Bechterew-Diagnose haben oder Angehörige einer betroffenen Person sind, können mitmachen. Die Umfrage ist anonym und dauert nur etwa 10 Minuten. Ziel ist es, noch besser zu verstehen, wie der Diagnose- und Behandlungsprozess erlebt wird, und darauf basierend konkrete Verbesserungen vorzuschlagen.
Es werden keine persönlichen Daten wie E-Mail-Adressen oder IP-Adressen gespeichert. Jeder Beitrag hilft, die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Morbus Bechterew zu verbessern.
Vielen Dank für die Unterstützung dieser wichtigen Studie!